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Alstrom Syndrome International Belgian Family Conference

Gent, Belgium 

October 21-22, 2008

NOVOTEL
Goudenleeuwplein 5
B-9000 Gent
Tel: +32 (0) 9 224 22 30
Fas: +32 (0) 9 224 32 95
www.novotel.com

Alstrom Syndrome International (ASI) encourages all patients, parents and families, as well as physicians and other interested professionals to attend this meeting. 

• ASI will cover the cost of meals, coffee breaks, and activities for persons with Alstrom Syndrome and two parents (or other family members)
  
• ASI will cover the cost of meals, coffee breaks, and activities for invited speakers
  
• We ask that other attendees and any additional family members contribute 25 Euro for the meeting and 45 Euro (70 Euro total)  made payable to ASI to cover the cost of meals, coffee, and activities.  The ASI IBAN information is:

  Bank: Machias Savings Bank
  4 Center Street
  Machias, Maine 04654 USA
  IBAN (Bank Routing number): 211274531
  Account number: 0100064287

• ASI Accepts VISA and Mastercard.

CONFERENCE AGENDA

FAMILIES
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OTHER ATTENDEES
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Chèr(e)s Ami(e)s:

C’est avec grand plaisir que je vous annonce que le groupe de support, Alström Syndrome Internationale (ASI), va parrainer une petite réunion de familles affectées du syndrome à Ghent, Belgique, le 21-22 octobre, 2008.  Nous espérons que vous pourrez assister!  Des médecins et chercheurs en médecin de tous les coins du monde, ainsi que vos propres médecins de Belgique seront présents pour expliquer les parties nombreuse qui sont affectés par le syndrome : la vue, l’obésité, maladie de cœur et de foie que souvent touchent nos enfants très spéciaux.   Nous avons négocié des coûts favorables pour les chambres à Novotel (www.novotel.com) situé dans le coeur de Ghent.  Pour vous aider avec vos coûts, ASI fournira vos repas.  En cas de détresse financière sévère, des petites bourses pourront être disponibles ; ceci pour que personnes manque la chance de pouvoir apprendre de cette maladie et de partager leurs expériences avec les autres familles et individus.

            La mission de notre groupe de support, ASI, est de « fournir le support, l’information et coordination à travers le monde à les familles et professionnels en but de soigner et guérir le syndrome d’Alström. ».  Peut-être que vous connaissez mon nom parce que je travaille au laboratoire Jackson ou beaucoup de la recherche sur le syndrome prend place.  Je sers aussi comme présidente du comité scientifique consultatif d’ASI.  Dans mes deux rôles j’ai déjà profitée de l’occasion d’être en communication avec le médecin de votre enfant et je suis très consciente des difficultés qui vous affrontent.

            À cette rencontre, nous voulons vous donner des informations spécifiques du syndrome qui vous aidera a comprendre vos concernes médicaux d’aujourd’hui et pour le futur.  Nous allons aussi vous assurer du temps personnel avec les experts médicaux pour discuter vos propres soucis.  (Ne vous inquiétez pas !  Nos amis Belgique et autres vont faire de la traduction si nécessaire.)  Ces médecins sont des individus compatissants et dédiés à servir nos familles d’Alström.  En plus, et peut-être encore plus importants, il y aura du temps de former des liens avec les autres familles en Belgique ainsi que les autres pays avoisinant qui comprennent votre vie comme parent ou individus qui vie avec le syndrome.  Nous allons fournir des services de garderie et activités pour que les enfants puissent former leur propres amitiés pendant que vous vous aurez l’occasion de partager vos histoires et provenir du support entre vous-mêmes.

            Nous avons déjà organisés des petites réunions de familles dans d’autres pays à travers le monde.  Les parents ainsi que les patients plus matures ont récoltés les bénéfices de ces réunions en forme d’augmentation de connaissance du syndrome et de nouveaux amitiés – alors nous espérons que vous allez assister.  Souvenez-vous qu’il y aura nombreux traducteurs pour aider avec des difficultés de langue et nous verrons que vos questions seront répondues en français, turc, italien ou allemand.

            Bientôt, nous vous fournirons de l’information plus spécifique.  D’ici-là vous pouvez me rejoindre par le poste à l’adresse noté en haut, par courriel à jdm@jax.org ou par téléphone : 011-207-288-6385.

            J’ai hâte de vous voir à Ghent en octobre !

 S’il vous plaît, recevez mes sentiments les plus meilleurs,

  Jan D. Marshall

présidente, comité scientifique consultatif